Bir kova buzlu su dökme kampanyası son hızla sürüyor. ALS hastalığına dikkat çekmek için başlatılan kampanya sosyal medya sayesinde eğlenceli bir hale dönüştü ama ALS hakkında yeterince bilgilenme oldu mu, emin değilim. Sevimsiz bir hastalık. Hangi hastalık iyi ki diyebilirsiniz ama bazı hastalıklar sizi günlük aktivitelerinizden alıkoymuyor. Ağrı veya sızılarla yaşamayı öğreniyor ve hayatınıza devam edebiliyorsunuz. ALS karşısında ise çaresiz bir durumda hissediyorsunuz kendinizi. Ben bu hastalıkla 12 yıl önce tanıştım. O güne kadar gripten başka bir hastalık geçirmeyen ve bir-iki kez böbrek taşı sancısı çeken babama konulan teşhis o güne kadar duymadığımız ALS idi. Doktorlar ümitsizdi. Bir tedavisi yoktu. Bir-iki ilaç vardı önerilen, onların da ne kadar işe yaradığına dair henüz bir kanıt yoktu. Tek ümit hastalığın hızlı bir seyir izlememesiydi.
BABAMIN HASTALIĞI
Kardeşlerimle beraber şoku atlattıktan sonra internetin başına geçip başladık hastalıkla ilgili araştırma yapmaya. Açılımı 'Amyotrofik Lateral Skleroz'. Motor nöron hastalığı deniliyor. Yani merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri geliyor. Basit anlatımı şöyle: Vücudumuzdaki her organ beyinden emir alarak çalışıyor. Kaslarımız da öyle. İşte bir noktada tıkanma oluyor ve beyinden gelen emir kaslara ulaşmıyor. Emir alamayan kaslar da faaliyetini sürdüremiyor. Ve giderek erimeye başlıyor. Bu yüzden "kas erimesi" de deniyor bu hastalığa. Babamın önce sağ elinin parmakları uyuşmaya başladı. En basit hareketleri yapamaz oldu. Anahtarla kapıyı açamamak, gömleğinin düğmelerini ilikleyememek gibi. Zamanla sağ kolunu kaldıramaz oldu. Kolu bir külçeye dönüştü. Derken sol koluna geçti hastalık. Artık giysilerini tek başına giyemez hale geldi. Yurtdışından vitaminler getirmeye başladık. Kaslarını çalıştırsın diye aletler aldık. Ama nafile.
DAHA İYİ BİR HAYAT
Çünkü babam hastalığı kendine yakıştıramadı ve mücadeleyi bıraktı. En kötüsünü yaptı yani. Pes etti. Zira o güne kadar sağlıklı ve genç olmakla övünür, asansör beklemek yerine merdiven çıkmayı yeğler, 69 yaşında olmasına rağmen enerjik ve fit vücuduyla dikkat çekerdi. Başkasına muhtaç olarak yaşamayı gururuna yediremedi. Hastalık da çok hızlı seyretti. Sindirim ve solunum borusundaki kaslar etkilenmeye başladı. Yemek yiyemez hale geldi. Insure ile besleniyordu ve onu bile yutamıyordu. Kısa sürede büyük bir kilo kaybı başladı ve gözümüzün önünde resmen eridi. Solunum kasları da etkilenince bir gece uykusunda hayata veda etti. Doktorlar iki-üç yıl demişlerdi ama teşhis konulduktan bir yıl sonra kaybettik babamı. İşte böyle bir hastalık ALS. Hastaların ve yakınlarının moralini bozmak için yazmadım bu yazıyı. Önemli olan mücadeleyi sürdürmek ve umut etmek. O günden bugüne epey yol alındı ayrıca. Tedavi için umutlu bekleyişler sürüyor. Dernekler kuruldu. Etkinlikler yapıldı. Buzlu su kampanyası da bunlardan biri. Herkes katılsın ama sadece buzlu su dökmek şart değil. Para yardımında bulunmak daha önemli. Çünkü etkili bir tedavi yöntemi bulununcaya kadar amaç, hastaların daha iyi bir hayat sürmesini sağlamak ve hastalığın etkilerini hafifletmek. Bunun için sizleri bağış yapmaya davet ediyorum. Tüm ünlülere de meydan okuyorum.